Em 2013, contrai um vírus que pensei ser a gripe. Era dengue. Eu esperava que meus sintomas diminuíssem quando a infecção ativa fosse embora. Afinal de contas, os amigos que contraíam dengue, às vezes por vários anos seguidos, pareciam retornar à normalidade. Em vez disso, a dor nas articulações permaneceu. Durante muito tempo esperei que diminuísse. Levou três anos para eu finalmente admitir que a dor não ia a lugar nenhum.

Dor, fadiga e meu novo normal

“A dor é uma mensagem para a mente de que algo está errado”, escreveu Anna Altman em um artigo devastador sobre como controlar sua própria dor e enxaqueca. “Até hoje guardo uma esperança oculta de que receberei um novo diagnóstico, que explique claramente a gravidade dos meus sintomas.”

A coisa mais debilitante, após a dor articular em si, tem sido a fadiga. Um cansaço profundo e sem fim que faz coisas simples parecerem obstáculos. E um sono inquieto que não fornece descanso da névoa de exaustão.

A combinação de dor crônica, problemas de circulação e fadiga reduziu a minha resiliência e ficou difícil ver a floresta através das árvores. Emocionalmente, parecia que pequenos desacordos se amplificavam. Eu me descobri sendo mais reativa do que antes, levando as coisas mais pessoalmente.

Em vez de encarar meus dias com determinação, comecei a me enrolar, repelindo intrusões que poderiam fazer as coisas doerem mais. Eu comecei a me perguntando se eu seria capaz de lidar com a dor. A ansiedade pode ser magnificamente destrutiva, mas quando combinada com a dor crônica, torna-se paralisante. Preocupar-se se você pode suportar mais dor é uma preocupação válida. Mas, como acabei descobrindo, só serve para piorar as coisas.

Em seu livro Full Catastrophe Living, Jon Kabat-Zinn observa:

“Se você tem uma doença crônica ou uma incapacidade que impede você de fazer o que costumava ser capaz de fazer, áreas inteiras de controle podem ficar cheias de fumaça. E se a sua condição lhe causar dor física que não tenha respondido bem ao tratamento médico, a aflição que você pode estar sentindo pode ser agravada pela turbulência emocional causada por saber que sua condição parece estar além do controle do seu médico”.

Minha angústia foi agravada pelo fato de que eu parecia saudável, apesar de estar com dor o tempo todo. “Você parece ótima!”, diziam amigos, comentando uma foto minha no Facebook. Alguns me diziam para tomar suplementos, ou apenas para “pensar positivo” sobre a dor e viver minha vida como eu costumava fazer. Eles queriam meu bem, claro. Mas esses comentários revelam descaso em relação à dor a longo prazo que as pessoas com “doenças invisíveis” enfrentam.

A Teoria da Colher explica os efeitos da dor invisível com imagens muito eficazes. Você só tem uma certa quantidade de “colheres” disponível para um dia e as usa para fazer coisas insignificantes. Porque para você, estando em constante dor, até coisas simples requerem colheres. Então, tudo que você faz, todas as decisões que você toma, vêm com o conhecimento de que há um custo de oportunidade semelhante ao de uma colher. E se você usar todas as colheres a que tem direito naquele dia, é isso. Você não pode fazer mais nada além de descansar, de tão esgotado que está.

O problema é que, para a maioria das pessoas, a dor é temporária. Para você não é. Quando ela se torna um companheiro de quarto em tempo integral, as coisas que costumavam ajudar – ir à academia, escalar uma montanha, ir a um show – tornam-se ameaças em vez de experiências prazerosas. Alguns dias você tem 5 colheres. Outros dias 10. Mas o fato de você estar contando faz parte da sua doença.

Eu sempre venci os desafios da minha vida, entrar na faculdade de direito ou outras doenças que peguei em minhas viagens, sempre encontrei uma maneira de contornar isso. Desta vez, porém, pareceu diferente, porque a dor era contínua e frustrantemente opaca.

Os portugueses têm uma palavra que eu amo, saudade.

Uma nostalgia melancólica por algo que talvez nem tenha acontecido. Muitas vezes, é uma garantia de que aquilo pelo qual você sente nostalgia nunca acontecerá novamente.

Um desejo melancólico de algo que talvez nunca retorne – a minha antiga existência. Depois de tanto tempo, buscar uma resposta definitiva para a dor não estava me ajudando. Eu só me voltei para a cura uma vez que expulsei essa nostalgia profunda e destrutiva para fora da minha mente.

Transformando as coisas ao redor

Um médico chamado George Jelinek referiu-se à mensagem central de que é realmente importante ter um papel mais ativo no cuidado de nossos próprios corpos. Em última análise, se você cair nas rachaduras do sistema médico, ou se você não receber um diagnóstico que tenha um tratamento claro e acionável, caberá a você recuperar o controle de seu próprio senso de saúde e de si mesmo.

Incapaz de encontrar uma solução para parar de sentir dor, eu encontrei esperança em poder reformular minha atitude em relação à dor. Isso incluía cultivar ativamente uma sensação de autocompaixão, aceitação e gratidão. Estas são todas as palavras que a Jodi teria dado uma olhada antes de uma viagem e revirado os olhos para sempre.

Simplesmente aceitar o que é incontrolável e não tentar controlar o que você não pode mudar é uma mudança marcante do meu modo antigo de pensar. Também está diretamente em conflito com a maneira como fui criada na sociedade ocidental. “Desistir e apenas aceitar que as coisas são ruins? Você está brincando?” Mas é a única maneira que eu tenho sido capaz de mudar as coisas. Ao focar no meu progresso (ou falta dele), eu estava tornando uma situação difícil mais insustentável. Agora, eu celebro os pequenos passos que comecei a tomar em vez de lutar por metas maiores.

A faixa indefinida da minha vida chegou ao fim.

  • Recuse oportunidades de viagens divertidas porque sua saúde tem prioridade.
  • Concentre-se em oportunidades de negócios que não exigem movimento.
  • Procure por alegria em coisas menores, na ausência das maiores que eu não posso mais fazer.
  • Não se culpe por ser menos fisicamente forte do que antes. 

Como eu aprendi a lidar com a dor crônica

A coisa mais importante, mais difícil, mais fundamentalmente frustrante é esta: você simplesmente precisa aceitar que esta é a sua realidade e seguir em frente a partir daí. Mesmo quando você se move para frente, parece rastejar no chão, um milímetro de cada vez. Mesmo quando o progresso parece esquivo, e você não pode dobrar as mãos pela manhã. A única coisa que você pode fazer é cuidar de si mesmo e tentar encontrar soluções que funcionem para o corpo que você recebeu.

Eu quero acrescentar que eu experimentei muitas mudanças – dieta, suplementos e terapias diferentes. Eu fui testada para marcadores de inflamação no sangue (felizmente eles são baixos), e distúrbios da tiroide e muitas outras coisas. Enquanto eu aprecio aqueles que me dizem que eu deveria tentar isso ou aquilo para magicamente melhorar, com todo o respeito, eu tentei muitas dessas coisas.

1. Meditação diária: medito de manhã e à noite e, embora haja momentos em que me sinto resistente à prática, não posso negar que isso faz uma grande diferença. A meditação ajudou a aceitar o que meu corpo está sentindo momento a momento e também reduziu a reatividade em outras áreas da minha vida.

2. Li três livros muito úteis sobre o controle do estresse e da dor: eles são apenas três das dezenas e dezenas que li sobre isso, sobre autoajuda e muito mais. São livros que irei reler porque lidam com a ferramenta precisa que me ajudou a mudar as coisas: minha atitude em relação à dor.

  • Full Catastrophe Living, de Jon Kabat-Zinn. Como criadora de programas de redução do estresse baseados em mindfulness, Zinn concentra-se nas estratégias mente-corpo derivadas da meditação e yoga para combater o estresse, estabelecer maior equilíbrio entre corpo e mente e ajudá-lo a sair da rotina de temer a dor.
  • Self-Compassion, de Kristin Neff. O trabalho de autoestima não é a solução para o perfeccionismo, argumenta Neff. Aceitar o presente, ser gentil e compassivo com nós mesmos e ainda nos esforçar para fazer melhor, é.
  • When Things Fall Apart, de Pema Chodron. Eu peguei este livro há alguns anos atrás, mas não estava realmente pronta para lê-lo. Ou melhor, eu ainda não estava disposta a aceitar a dor e mudar minha perspectiva sobre isso. Eu ainda estava procurando por uma solução. Chodron escreve que, quando somos continuamente dominados pelo medo, pela ansiedade e pela dor, a saída é parar de nos defender e aprender a permanecer abertos. Não é fácil, e você tem que estar disposto a ler suas palavras sem julgamento, mas eu as achei muito úteis.

3. Comecei a entender que a resiliência é um processo. Como muitas pessoas supercompetitivas, pratiquei perfeccionismo a maior parte da minha vida. Eu tive que deixar isso passar. Combater a imperfeição não nos torna mais fortes, mesmo que isso possa nos proteger. Assim como abrir o coração aos outros e cultivar a abertura faz com que você se torne resiliente, não mais fraco.

4. Aceitando o que é. O pensamento mágico não é realidade, é simplesmente uma história que você está dizendo a si mesmo. Em vez de fantasiar que eu acordaria saudável um dia, trabalhei em aceitar o que é. Eu sou uma pessoa com problemas significativos de dor, e estou me utilizando de ferramentas para lidar melhor com isso. É o que é. Tudo o que você pode fazer é trabalhar com a realidade que você está vivendo, e para mim isso significou aceitar que esses limites são válidos e que eu preciso respeitá-los.

5. Praticar gratidão. Eu escrevo três coisas no final de cada dia as quais agradeço, dentro da minha realidade. Há ciência por trás dessa prática, apesar do meu ceticismo inicial. Hoje em dia eu me lembro do que há de bom na minha vida, e que é abundante apesar da dor.

6. Movimentar-se sempre que puder. Caminhar quando a dor fica um pouco melhor, fazendo aulas de yoga restaurativa, alongamento e subir escadas. Cada pequeno movimento conta. Estou acostumada a sentir dor quando me movo, mas ainda tento me mover quando posso.

7. Tentando encontrar alegria neste novo espaço. Como mencionei acima, as coisas que me trouxeram alegria foram as que agora doem. Eu tive que ser criativa com as coisas que estavam disponíveis. Comecei a fazer listas. Fiz folhas de duas colunas: se isso não estiver disponível, farei isso. Se eu não posso escalar uma montanha, posso dar uma longa caminhada no parque. Se não posso comer pimenta, posso cozinhar uma refeição divertida em casa. E assim por diante.

8. Rotinas da manhã e da tarde. Eu descobri que mesmo que seja um dia realmente doloroso, eu ainda sinto como se eu tivesse conseguido algo ao segui-las.

Manhã:

  • Alongamentos de 10 minutos (eu uso o Sworkit Stretching App, grátis no iTunes e Android)
  • Meditação de 15 minutos (graças à sugestão de um amigo, usei o Insight Timer para meditações guiadas)
  • Bebo meu café porque é café.
  • Escrevo três páginas à mão sobre o que meu cérebro está ruminando. Se minhas mãos ou articulações doem muito, desenho diagramas de fluxo.

Tarde, pouco antes de dormir:

  • 10 minutos de tai chi (uso vídeos do YouTube para isso)
  • 30 minutos de meditação


9. Mudanças na dieta. Algumas das coisas que funcionaram para mim:

  • Passei a maior parte da minha vida em um estado de desidratação. É incrível como me sinto melhor quando bebo água.
  • Cortar a cafeína, exceto por aquela (gloriosa) xícara de café por dia.
  • Cortar o álcool, com raras exceções.
  • Cortar o açúcar o máximo possível. Eu coloco uma colher no meu café, mas a eliminei em sobremesas e lanches.
  • Tomar um probiótico robusto diariamente (eu tomo Hyperbiotics Pro-15 porque é estável na prateleira e inclui as cepas que eu quero complementar.)

10. Conecte-se com os outros. A dor crônica tem a tendência de fazer você se sentir sozinho e incompreendido. Embora seja verdade que algumas pessoas talvez não entendam a extensão disso, sem dúvida, se forem verdadeiras amigas, elas o amarão do mesmo jeito. Conectar-me a amigos que me aceitam apesar das limitações atuais tem sido muito importante para me ajudar a sair do meu isolamento nebuloso. Como seres humanos, somos feitos para nos conectarmos com os outros, e é nesse momento que precisamos nos lembrar de fazer isso.

Foi preciso muita reformulação para eu “recalibrar” essa nova normalidade, e ainda não estou totalmente lá. Há muitos dias ruins, quando dói se mexer, quando penso se isso nunca acaba. Mas então eu ativamente tento me concentrar no que posso fazer: preencher esses vazios com risadas, sopa e aprendizado.

Vá para fora e tome o tempo para cheirar uma flor ou olhar para um belo edifício. Escreva o que vier à mente, sem julgar.

A dor está aqui e pode estar aqui para ficar. Tudo o que posso fazer é esculpir minha própria alegria e aceitar que agora é parte de quem eu sou.

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