Você tem fibromialgia? E será que tem mesmo?

Você tem fibromialgia? E será que tem mesmo?

Atualmente há evidências claras, colhidas e divulgadas por cientistas de ponta, de que a maioria dos casos clínicos de fibromialgia nos EUA não atinge os níveis de gravidade considerados diagnósticos. (Leia-se, os critérios diagnósticos clínicos não permitem diagnosticar com precisão.) Em vez disso, uma pessoa portar fibromialgia depende mais da sua persona psicossocial, do que dos sintomas biológicos que ela apresenta. Isso, claro, no Grande País do Norte. E por que no Brasil seria diferente?

“Por todos os meios, tenhamos uma mente aberta, mas não tão aberta a ponto de nossos cérebros desistirem.”

Richard Dawkins

Quem como eu se propõe a pilotar um blog intitulado dor crônica, e mantém religiosamente um ritmo de 4 publicações por semana – dois artigos científicos e dois posts – não dorme tranquilo. Nada relacionado a carga de trabalho, e sim aos seus efeitos. Uma quantidade gigantesca de mensagens reportando dor crônica, e principalmente fibromialgia.

MM acha que tem fibromialgia por conta de uma dor localizada que a mantém semiacordada à noite fazem anos. A principal característica da fibromialgia é a dor generalizada, em distintos lugares do corpo.

TT se diz devastada por não ter diagnóstico, e RR, por tê-lo.

Saber disso e nada poder fazer de concreto para levar alívio a essas pessoas, dói. E suspeitar que algumas delas estão sofrendo à toa, dói mais ainda.

Com base nos dados do National Health Survey dos EUA coletados para o ano de 2012, dois experts em fibromialgia americanos, F. Wolfe e B. Walitt, calcularam que:

  • Aproximadamente… 75% das pessoas que receberam um diagnóstico positivo de seus médicos não atendiam os critérios de diagnóstico oficiais, ou aproximadamente 3 milhões de pessoas.
  • Na outra ponta, aproximadamente o mesmo número de pessoas satisfazia os tais critérios, porém não eram diagnosticadas com essa doença pelos seus médicos.

Na vida real, isso significa que 3 milhões de pessoas não dormem direito por pensar que têm fibromialgia, e outros 3 milhões perdem o sono por sentir dor generalizada sem saber o que é. E esses seis milhões de insones estão angustiados à toa!

“Em resumo, a maioria dos casos clínicos de fibromialgia nos EUA não atinge os níveis de gravidade considerados diagnósticos. Em vez disso, a fibromialgia é desproporcionalmente dependente de fatores socialmente construídos, e não dos próprios sintomas. Os critérios diagnósticos parecem ser usados ​​apenas como um guia vago pelos clínicos e pacientes, permitindo uma expansão diagnóstica substancial da fibromialgia.”1

Dor Crônica - O Blog das Dores CrônicasOra, que exagero!, você deve estar pensando. Como é que depois de 10 mil artigos em revistas científicas sobre fibromialgia e duas revisões dos critérios universais para diagnosticá-la, publicados e debatidos nos últimos 30 anos, pode se errar tanto com algo tão sério quanto é a saúde e a qualidade de vida de tanta gente? (Se você projetar esses dados para o mundo inteiro, a China inclusive, a conta deve ultrapassar, estou chutando, os 30, 40 milhões de pessoas.)

Bem, muita gente pensou o mesmo que você. O artigo em pauta, apesar de baseado numa base de dados irrepreensível e ser metodologicamente muito bem fundamentado, não foi publicado por nenhuma revista científica de primeira linha.

Tinhosos, os dois pesquisadores recentemente voltaram à carga. Num outro artigo, agora publicado pela Arthritis Care and Research, que é patrocinada pelo American College of Rheumatology, eles insistem na sua tese de que – nos Estados Unidos, note-se bem – os médicos diagnosticam erroneamente muitas pessoas com e sem fibromialgia.

Em uma clínica universitária de reumatologia, 497 pacientes completaram o Questionário Multidimensional de Avaliação da Saúde (MD-HAQ) e os critérios diagnósticos preliminares do American College of Rheumatology de 2010 modificados para autoadministração durante suas visitas médicas ordinárias. Os pacientes foram avaliados e diagnosticados pela equipe de reumatologia da universidade.

Dos 497 pacientes, 121 (24,3%) satisfizeram os critérios de fibromialgia, enquanto 104 (20,9%) receberam o diagnóstico de fibromialgia da International Classification of Diseases (ICD). A concordância entre médicos e critérios foi de 79,2%.

No entanto, a concordância além do acaso foi justa (κ = 0,41). Os médicos não identificaram 60 pacientes com critérios positivos (49,6%) e identificaram incorretamente 43 pacientes com critérios negativos (11,4%).

Mulheres e pacientes com mais sintomas, mas com menos áreas de dor, tinham maior probabilidade de receber o diagnóstico de um clínico do que de satisfazer os critérios de fibromialgia.

Conclusão:

Existe um desacordo considerável entre o diagnóstico clínico da ICD e o diagnóstico baseado em critérios da fibromialgia, pondo em causa estudos baseados na ICD. Os critérios de fibromialgia eram fáceis de usar, mas os problemas com relação ao viés clínico, o significado do diagnóstico de fibromialgia e a validade do diagnóstico médico eram substanciais.

Voltemos à MM, TT e RR.

Se você leu o relatado acima, há de concordar comigo que as três, MM, TT e RR estão imaginando demônios onde talvez não haja.

Agora, “saber das coisas” aliviaria o sofrimento delas?

Pode ser. O ser humano é estranho. Alguns gostam de viver na mentira, a outros somente a certeza acalma.

Tem quem encare um diagnóstico de fibromialgia como uma sentença de morte.

De qualquer maneira, chega-se à melancólica conclusão de que, apesar de tanta pesquisa e esforço para traçar critérios de diagnóstico e protocolos de tratamento eficientes para a fibromialgia, o julgamento de um médico, escutando ativamente seus pacientes, parece ser o único caminho confiável para diagnósticos mais válidos. Agregue-se a isso, também, uma atitude estudiosa e vigilante do próprio paciente, toda vez que por enquanto, gostemos ou não, as chances de ir se consultar com um profissional da saúde desinformado sobre esse tema não é pequena.

Veja outros posts relacionados...

2 comentários
  1. Confesso que quanto mais leio sobre fibromialgia mais fico confusa!!
    Nunca encarei o diagnóstico como uma sentença de morte. O que penso é que é uma doença nova e com isso vem todas as dúvidas, confusões e diagnósticos certos e errados que possam acontecer.
    Sempre coloquei como meta ter muita paciência pra levar isso da melhor forma (mesmo já tendo me encontrado em situações de puro desespero). E somente depois de aceitar a doença é que comecei a conviver com ela de forma mais tranquila.
    Que venham mais estudos para nos ajudar a esclarecer tudo isso. E sempre haverão estudos “tortos” Nessa questão, bom senso traz a solução.

    Parabéns pelo blog e pela coragem de falar de um assunto tão assustador!
    Acredite, você está ajudando e muito!

  2. Meu marido tem fibromialgia ele sente dor intensa no corpo todo e um calor no corpo como estivesse com febre não dorme direito e viver no hospital já perdeu mais de 10 kl sofrer muito e não existe medicamentos para passar a dor na verdade só alivia a dor de 30% a 50% não tem sossego de alívio da dor.

Deixe uma resposta

O seu endereço de e-mail não será publicado. Campos obrigatórios são marcados com *